海南省地中海贫血综合防治十条措施

 

日前,省卫生健康委、省委宣传部、省科技厅、省财政厅、省教育厅、省民政厅、省民宗委、省医疗保障局、省红十字会等9部门联合印发了海南省地中海贫血综合防治十条措施(以下简称《十条措施》),现就有关内容解读如下。

一、《十条措施》的起草背景

地中海贫血是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担,地贫主要见于地中海沿岸国家和东南亚各国。我国长江以南的广大区域地贫高发,其中尤以广西、广东和海南三省(区)为甚。我省2011实施地中海贫血防治项目经过几年的努力,截至20181231日,我省累计为36.37万对育龄夫妇开展地贫筛诊服务,初筛阳性夫妇进行地贫基因检测,为已经怀孕可能遗传中重型地贫胎儿孕妇提供免费产前诊断服务,为产前诊断为中重型地贫胎儿进行阻断干预,20112016年共阻断120例地贫胎儿出生,20172018年共阻断101例地贫胎儿出生。同时,我省对现症重型及中间型地贫病人进行建档管理,截至201910月底,建档管理现症重型地贫病人449人(平均年龄8.3岁)、中间型282人(平均年龄5.8岁),并对重型地贫患儿进行造血干细胞移植配型准备工作

为贯彻落实省委、省政府决策部署,持续巩固我省地中海贫血防治工作成效,进一步减少重型地贫胎儿出生,提高出生人口素质,做好现症地贫患儿治疗保障,海南省卫生健康委会同有关部门研究制定了《海南省地中海贫血综合防治十条措施》。

    二、《十条措施》的主要内容

(一)普及地贫防控知识。建立多部门分工合作机制,强调用群众看得懂、听得进的方式做好地贫防治知识科学普及与宣传教育。

(二)落实地贫预防措施。包括婚前医学检查、孕期筛查诊断、产前诊断与医学干预。

(三)提高治疗水平。规范做好现症病人输血、祛铁治疗和造血干细胞移植等诊疗项目,尤其要解决我省存量重型地贫患者治疗需求。

(四)做好治疗工作保障。卫生健康、医保、民政、红会等发挥各自优势,为现症地贫患儿提供治疗保障。

(五)加强监督管理。以信息化为手段,加强地贫综合防治工作监督管理,纳入政府督查部门重点督查事项

(六)健全服务体系。健全以基层医疗机构为基础,妇幼健康服务机构为骨干,综合医院、专科医院为支撑,各部门协作的地贫防治服务体系。

(七)强化技术支撑。整合省内外优质资源,开展流行病学调查,鼓励技术创新,推广适宜技术,推动地贫防控重点实验室和临床医学研究中心建设。

(八)落实经费保障。各级财政将地贫防治经费及机构能力建设经费纳入各级财政年度预算。

(九)健全领导机制。将地贫防治融入各市县、各部门健康政策,人民共建共享各级政府建立部门工作会商机制,明确职责分工,统筹做好辖区地贫综合防治具体工作。

(十)强化考核评估。将地贫综合防控工作纳入市县政府及省直相关部门绩效考核,鼓励各市县、各单位技术和制度创新。